„Sei dankbar für dein Leiden, denn es erlaubt dir, dich in das Leiden anderer einzufühlen“ – Buddhistisches Sprichwort
Meine Gästin Feline
Meine heutige Gästin ist Feline. Feline hat Psychologie an der Universität zu Lübeck studiert, erfolgreich absolviert und schreibt derzeitig ihre Doktorarbeit. In Begleitung zu ihrer Doktorarbeit ist sie am Institut für systemische Motorikforschung (ISMS) in Lübeck tätig, speziell im Bereich „Bewegungsstörungen“.
Für ihre Doktorarbeit, die den Titel: „Neurophysiologische und Neuropsychiatrische Untersuchungen von monogenen und komplex-genetischen Dystonien“, trägt, plant Feline 3-4 Jahre Forschungsarbeit ein, wovon sie nun das erste Jahr absolviert hat. Für ihre Doktorarbeit ist sie beteiligt an der Durchführung von Studien und arbeitet im Zuge dessen mit Forschungsteilnehmer:innen, die sich bereiterklären, verschiedenste Tests und Untersuchungen mitzumachen. Diese Untersuchungen und Tests sind die Voraussetzung für die Durchführung dieser Studien, da aus ihnen die Daten hervorgehen, die benötigt werden, um die aufgestellten Thesen auch praktisch erforschen zu können.
Feline erzählt von ihrem Weg zu einem so komplexen Forschungsthema, nachdem ich fragte, wie sie darauf kam, ein so medizinisches Thema zu wählen, wenngleich sie doch Psychologie studiert hat. Die Spezifizierung auf die Erforschung von Dystonien sei eine tolle Möglichkeit, Psychologie und Medizin zu vereinen, erzählt sie. Das Psychologiestudium in Lübeck sei sehr neurowissenschaftlich ausgerichtet worden, weswegen bereits im Psychologiestudium auch ein Fokus auf die Forschungsmethoden gelegt worden sei. „Körper und Geist kann man nicht voneinander trennen, man muss immer beides betrachten.“, berichtet Feline. Sie erzählt von der Korrelation zwischen Psyche und Physis.
Ich kenne das von meiner Erkrankung: Wenn ich psychisch sehr belastet bin, sind Probleme mit den Medikamenten und dessen Wirkung der Regelfall. Bin ich hingegen fit, gut trainiert, körperlich aktiv und ernähre mich gesund, habe ich auch kaum Probleme mit meiner Erkrankung. Das geht sogar so weit, dass ich die Medikamente in längeren Abständen zueinander nehmen muss, weil sonst Überbeweglichkeiten eintreten.
Ich kann natürlich nicht sagen, wie das alles miteinander zusammen- und voneinander abhängt, ich habe lediglich die Erfahrung machen können, dass Unterschiede erkennbar sind.
Feline’s Doktorarbeit
Was genau macht Feline nun aber für Tests, um Daten für ihre Doktorarbeit erheben zu können? Ich sag Ihnen ehrlich: So richtig den Durchblick habe ich auch noch nicht und das obwohl ich allen Teammitgliedern aus der Forschung, die mit mir Tests gemacht haben, Löcher in den Bauch gefragt habe. Ich kann aber sicher sagen: Spannend ist es auf jeden Fall, an all diesen Tests teilzunehmen.
Feline berichtet zum Beispiel davon, dass Hirnstimulationsmethoden eingesetzt würden, um das Gehirn von außen mithilfe von Magnetstimulation erregen oder hemmen zu können. So kann gemessen werden, wie verschiedene Hirnareale miteinander kommunizieren. Durch das Messen der Hirnaktivität mithilfe des EEG’s, misst man die Hirnströme, um auch hier untersuchen zu können, wie Hirnareale miteinander kommunizieren.
Feline untersucht Dystonien, also Erkrankungen mit Muskelverkrampfungen. Sie berichtet davon, dass es viele verschiedene Arten von Dystonien gibt. Bei manchen von ihnen hat man herausfinden können, dass ihnen eine genetische Ursache zu Grunde liegt; also eine Mutation im Erbgut. Feline untersucht diese Erkrankungen mit verschiedenen Methoden. Dazu gehören neurophysiologische Methoden, wie zum Beispiel das EEG oder die Magnetstimulation. Es gibt aber auch neuropsychiatrische Untersuchungen, wo beispielsweise Entscheidungsprozesse untersucht werden, die bei den Patient:innen mit diesen Erkrankungen möglicherweise beeinträchtigt sind.
Was hat Feline an mir untersucht?
Feline berichtet davon, dass sie die Interaktion zwischen Bewegung und Wahrnehmung, also vorwiegend das Fühlen, untersucht. Bei mir haben wir ein EEG gemacht. Um die Interaktion zwischen Bewegung und dem Fühlen untersuchen zu können, wurden Nerven an meinem Handgelenk stimuliert. Ich wurde also einem Reiz ausgesetzt, ein kleiner Stromschlag war das und dadurch wurde direkt am Nerv eine Bewegung ausgelöst; mein Daumen begann leicht zu zucken. Untersucht wird hierbei jetzt ein Prozess im Gehirn, der bei gesunden Menschen wie ein Filter funktioniert. Wie funktioniert dieser Filter? Einfach formuliert: Irrelevante Informationen werden unterdrückt. Es wird nun vermutet, dass dieser Filter bei Menschen mit den bestimmten Erkrankungen anders bzw. weniger gut funktioniert.
Beispiel
Der Strom bringt meinen Daumen zum Zucken, währenddessen soll ich meinen Daumen manchmal bewegen und manchmal nicht. Die Gehirnaktivität in bestimmten Hirnarealen, die für die „Verarbeitung“ des Zuckens zuständig sind, wird bei der Bewegung, die man ausführen soll im Vergleich zum „nicht-bewegen“ unterdrückt. Dies misst man mit dem EEG. Bei bestimmten Bewegungsstörungen vermutet man, dass diese Unterdrückung von der Gehirnaktivität des Zuckens nicht so gut funktioniert, das würde man in den Gehirnströmen dann sehen.
Diese scheinbar willkürliche Bewegung kenne ich aus anderen Situationen. Wenn ich beim Autofahren zum Beispiel ein wenig Überbewegung spüre, kann ich die am rechten Fuß, der das Gaspedal und die Bremse bedient, überhaupt nicht gebrauchen. Dadurch, dass ich mit Automatik-Getriebe fahre, habe ich über die Zeit jedoch gelernt, die Überbewegung über den linken Fuß oder Arm abzuleiten. Diese zucken dann, wenngleich die Körperteile, die absolut ruhig sein müssen, es auch bleiben. Das Spannendste ist: Sobald ich beginne, mich mit dem Beifahrer zu unterhalten, klappt das nicht mehr. Nur wenn ich mich ruhig verhalte und versuche, mich ausschließlich auf die Straße zu konzentrieren, funktioniert diese Kompensationsstrategie.
Das zeigt, das Bewegung willkürlich, also bewusst, und unwillkürlich ablaufen kann. Das Gehirn muss also entscheiden, wann eine Bewegung im Kontext passend ist oder nicht, also zum Beispiel das Drücken des Gaspedals. Wenn man viele Dinge gleichzeitig machen muss, wie beim Autofahren, muss das Gehirn mit vielen Informationen umgehen und viele Entscheidungen treffen, ob z.B. eine Bewegung in dem Moment angebracht ist oder nicht. Wenn da möglicherweise dieser Filter, der „sinnvolle“ Bewegungen „durchlässt“ und „nicht-sinnvolle“ Bewegungen hemmt, nicht richtig funktioniert, könnten möglicherweise entweder zu viele „nicht-sinnvolle“ Bewegungen (–> Überbewegungen, Verkrampfungen) oder zu wenig „sinnvolle“ Bewegungen (–> Bewegungsverlangsamung) durchgelassen werden. Somit können mit augenscheinlich „kleinen“ Versuchsaufbauten Krankheitsbilder und -prozesse möglicherweise besser verstanden und erklärt werden.
Selbstest – Wie fühlen sich Verkrampfungen an?
Das Cover zeigt vier unterschiedliche Dystonien. Es zeigt, dass Hände und Arme beispielsweise, soweit sie von Dystonien betroffen sind, in sehr verrenkte Positionen geraten. Hände ballen sich zu Fäusten, Körperteile versteifen in diesen Verrenkungen.
Wenn Sie sich vorstellen wollen, wie sich das anfühlt, können Sie folgendes testen: Winkeln Sie einen Arm an, versuchen Sie den Unterarm so weit wie möglich in Richtung Schulter anzuspannen. Ballen Sie die Hand zur Faust und überspannen Sie diese Faust sie so stark in Richtung Handgelenk wie sie können. Spannen Sie den gesamten Körper so sehr an, wie Sie können. Die Spannung muss so fest sein, dass es wehtut.
Jetzt haben Sie eine ungefähre Vorstellung davon, wie es sich für mich anfühlt, wenn die Medikamente nicht wirken und ich in die Verkrampfung aller Gliedmaßen bzw. des gesamten Körpers gerate.
Vazit
Patient:innen, die an Forschungen in Lübeck teilnehmen, berichten vermehrt von langen Prozessen. Viele sind jahrelang, manche gar zwei Jahrzehnte auf der Suche nach Diagnosen. Damit verbunden sind nie endene Rennereien von Arzt zu Arzt – viele Menschen mit schweren Erkrankungen kennen das. Patient:innen berichten davon, sich nicht ernst genommen zu fühlen, sie finden keine Anlaufstellen, wo Ärzt:innen ihnen zuhören.
Im UKSH Lübeck, so erzählte mir eine andere Probandin, sei auch sie „angekommen“. Das kenne ich. 6 Jahre hat es bei mir gedauert, bis wir in der Charité Berlin an einen Arzt gerieten bzw. an ein Spezialist:innen-Team, das mich ernstgenommen hat und mir und meinen Eltern zuhörte; richtig zuhörte. Von dort aus wurden wir nach Lübeck verwiesen und seit 2018 bin ich hin und wieder, wenn man mich einlädt, dort. Man trifft auf bekannte Gesichter und freut sich, sich mal wieder zu sehen. Um den scheinbaren Mangel an Wissen um die seltenen Erkrankungen und deren Funktionsweisen auszubessern, schlägt Feline vor, Schulungen anzubieten, die Ärzt:innen besuchen können, um sich auch im Bereich seltener Erkrankungen weiterzubilden; ob freiwillig oder verpflichtend, dazu wollen wir uns noch nicht festlegen.
Was mich persönlich mittlerweile wirklich ärgert, ist, dass dieser Mehraufwand durch die Erkrankung – ähnlich wie die Carearbeit, die noch immer überwiegend die Frauen machen – nirgends auftaucht. Das Thema hat so wenig „Sprecher:innen“, dass es in der politischen Diskussion so gut wie gar nicht stattfindet. Wenn über Behinderung „gesprochen“ wird, werden meistens Menschen in Talkshows eingeladen und beklatscht, „wie stark sie doch sind und wie viel Respekt man vor uns habe, dass wir das Leben „trotz unserer Behinderung so gut meistern“. Es ist einfach so heuchlerisch, dieses Gerede, denn es gibt darauf nur eine Antwort: „Uns bleibt auch keine andere Wahl!“.
In der Folge „Krank sein kostet“ habe ich mit Sebastian erstmalig kurz angerissen, wie hoch die Kosten (Zeit, Energie, Geld) für Menschen mit gesundheitlichen Einschränkungen wirklich sind. Am Abend rief er mich an: „Wir müssen daran anknüpfen, ich habe im Nachhinein noch so viele Dinge gehabt, die mir in den Sinn kamen, über die wir noch gar nicht gesprochen haben.“.
Umso glücklicher bin ich, dass es Menschen wie Feline gibt, die mit Herzblut und voller Tatendrang täglich daran arbeiten, dass durch Forschung Verbesserungen für die Gesundheit der Menschen mit seltenen Erkrankungen evaluiert, werden können.
Ich danke Feline für die Teilnahme und ich danke allen, die ebenfalls fleißig forschen! Sie sind herzlich eingeladen, von Ihrer Arbeit zu berichten. Melden Sie sich!
Alles nochmal zum nachrecherchieren
- Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck https://www.uksh.de/zse-luebeck/
- Europäisches Referenznetzwerk für seltene neurologische Erkrankungen https://www.ern-rnd.eu/
- Studie in Lübeck zur Behandlung von funktionellen Störungen https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05323344
- Studie in Lübeck zur Erforschung von seltenen Dystonie-Parkinson-Syndromen https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05713721
- Selbsthilfegruppe für funktionelle neurologische Störungen fns.initiative@gmail.com
- Selbsthilfegruppe für Dystonien (Dystonie und Du) https://dystonie-und-du.de/
- Deutsche Dystonie Gesellschaft https://www.dystonie.de/
- Sozialpädiatrisches Zentrum – Charité Berlin
- NEUROLOGISCHES ZENTRUM: für Bewegungsstörungen und Diagnostik – Dr. Martina Müngersdorf, PD Dr. Michael von Brevern & Kollegen
- NEUROMED Berlin (nur für Privatpatient:innen)
Das Buch, in dem der Auszug im Intro vorkommt
„Abgelenkt“ von Johann Hari
„Warum haben wir unsere Fähigkeit verloren, uns zu konzentrieren? Was sind die Gründe dafür? Und am wichtigsten: Lässt sich Aufmerksamkeit wieder antrainieren? Um diese und viele weitere spannende Fragen zu beantworten, hat Johann Hari über drei Jahre lang Forschungen betrieben. Er hat vom Silicon Valley über eine Favela in Rio bis zu einem Büro in Neuseeland mit den weltweit führenden Experten und Fachleuten gesprochen, zwölf entscheidende Gründe, die für den Verlust unserer Aufmerksamkeit verantwortlich sind, entlarvt und zeigt Wege auf, wie wir unseren Fokus endlich wieder zurückgewinnen.“1„Abgelenkt: Wie Uns Die Konzentration Abhandenkam Und Wie Wir Sie Zurückgewinnen: Wie Uns Die Konzentration Abhandenkam Und Wie Wir Sie Zurückgewinnen. … Und Ihren Fokus Wieder Finden Wollen : Hari, Johann: Amazon.de: Books“, o. D. https://www.amazon.de/Abgelenkt-Konzentration-abhandenkam-zur%C3%BCckgewinnen-Aufmerksamkeit/dp/3742322389/ref=sr_1_1_sspa?adgrpid=74768674927&hvadid=606451657128&hvdev=c&hvlocphy=9043045&hvnetw=g&hvqmt=e&hvrand=16484652637874625373&hvtargid=kwd-1935771190506&hydadcr=22119_2294359&keywords=abgelenkt+johann+hari&qid=1680498754&sr=8-1-spons&sp_csd=d2lkZ2V0TmFtZT1zcF9hdGY&psc=1.
Buchempfehlung zum Thema Inklusion
„Wer Inklusion will, findet einen Weg. Wer sie nicht will, findet Ausreden.“ von Raúl Aguayo-Krauthausen
„Raúl Krauthausen ist der bekannteste Aktivist für Inklusion und Barrierefreiheit – und die lauteste Stimme in Deutschland, wenn es um die Durchsetzung der Rechte von Menschen mit Behinderung geht. «Betrachten Sie Behinderung einfach als eine Eigenschaft wie die Haarfarbe» ist eine seiner zentralen Botschaften, und er kämpft auf allen Plattformen – analog und digital – für Sichtbarkeit und gegen Diskriminierung. In seinem neuen Buch wirft er grundlegende und oft unangenehme Fragen zur Inklusion in Deutschland auf, bringt seine Leser:innen dazu, sich mit ihrem eigenen Ableismus auseinanderzusetzen, und entwickelt eine Idee davon, wie Inklusion auf allen Ebenen wirklich zu leben ist.“2„Wer Inklusion Will, Findet Einen Weg. Wer Sie Nicht Will, Findet Ausreden. : Aguayo-Krauthausen, Raúl, Kulik, Martin: Amazon.de: Books“, o. D. https://www.amazon.de/Inklusion-findet-einen-nicht-Ausreden/dp/3499010291/ref=sr_1_1_sspa?keywords=raul+krauthausen+inklusion&qid=1680512252&sprefix=inklusion+rau%2Caps%2C91&sr=8-1-spons&sp_csd=d2lkZ2V0TmFtZT1zcF9hdGY&psc=1.
Meine Buchempfehlungen für diejenigen, die sich mal dazu belesen wollen, wie unser Gehirn funktioniert
- „Dein Gehirn weiß mehr, als du denkst: Neueste Erkenntnisse aus der Hirnforschung | Einer der renommiertesten deutschen Hirnforscher liefert wissenschaftliche Erkenntnisse mit großem Nutzwert“ von Prof. Dr. Niels Birbaumer
- „Das trügerische Gedächtnis: Wie unser Gehirn Erinnerungen fälscht“ von Julia Shaw
- „Schnelles Denken, langsames Denken“ von Daniel Kahneman
- „Besser fühlen“ von Dr. Leon Windscheid
- „Das Gedächtnis des Körpers: Wie Beziehungen und Lebensstile unsere Gene steuern“ von Joachim Bauer
- Hier wird viel zur Funktionsweise der Gehirne von Kindern wissenschaftlich fundiert erklärt: „Das gewünschteste Wunschkind aller Zeiten treibt mich in den Wahnsinn – Der entspannte Weg durch Trotzphasen“ von Danielle Graf, Katja Seide
Bilder vom Cover
Die Spasmen auf dem Cover3Merz Pharma. „Spastik: Ursachen & Symptome | spastikinfo.de“. SpastikInfo, 2. August 2022. https://www.spastikinfo.de/spastik-was-ist-das/.
HART ABER VAZI HÖREN
Hören auf PocketCast (Podcast App für iOS)
Hören auf Podcast Addict (Podcast App für Andoid)